CẬU BÉ TÍ HON NHẤT VIỆT NAM

Hành trình xuống núi, tới trường của cậu học trò bé như chai nước

Đinh Văn K'Rễ có đôi mặt nâu nhạt và nụ cười móm mém dễ thương. Cậu bé 10 tuổi chỉ nặng 4 kg, cao 60 cm. Con được phán đoán mắc hội chứng 'người lùn, đầu chim' hiếm gặp.





"Con tao đó! Không phải con khỉ!"

Đinh Văn An, người dân tộc H’re, ngọng nghịu nói bằng vốn tiếng Kinh ít ỏi khi những người dưới xuôi nhầm con anh, bé Đinh Văn K’Rễ, là một chú khỉ con.

Khó trách những người này, khi mà cậu bé 10 tuổi chỉ nặng 4 kg, cao 60 cm. K'Rễ không biết nói, đầu tóc bù xù, liên tục bám vào tay cha leo trèo, lâu lâu lại ngã bịch xuống đất. Đôi mắt màu nâu nhạt trong veo và nụ cười móm mém rụt rè.



Ngay khi vừa được sinh ra, Đinh Thị Pia đã biết đứa con thứ 2 của mình có vấn đề. Thằng bé chỉ dài bằng gang tay, bé tý xíu. Trong suy nghĩ của người dân tộc H’re, bé mang đủ những biểu hiện của sự thiếu may mắn. Mọi người khuyên vợ chồng Pia mang ra bìa rừng bỏ để tránh hiểm họa. Thương cục thịt mình dứt ruột sinh ra, cha mẹ K’Rễ khóc khô nước mắt xin được giữ con.



Cuộc sống nghèo khó không đủ cái ăn, chăm sóc con đã vất vả, nuôi một đứa bé chỉ nhỏ bằng cổ tay càng khó. Mấy tháng đầu đời, K’Rễ chậm lớn và gần như không tăng cân hay cao thêm được chút nào. Mỗi lần đói, chỉ cần vài giọt sữa là con đã no và không muốn ăn thêm.

"Thằng nhỏ tội nghiệp", sau một thời gian gắn bó, người H're ở thôn Gò Da đem lòng thương K'Rễ và không bắt bố mẹ vứt em đi nữa.

Bé tý hon K'Rễ đá bóng cùng bạn bè Sau hơn 2 năm được đưa từ làng xuống trường học tập, cậu bé tý hon Đinh Văn K’Rễ (10 tuổi, ngụ huyện vùng cao Sơn Hà) nặng 4 kg, cao 60 cm đã có thể hòa nhập cùng bạn bè.

Từ một cậu bé nằm gọn trong lòng bàn tay mẹ, bụng dạ trong veo nhìn thấy thấu ruột gan, 6 năm qua, K’Rễ không lớn lên nhiều. Hàng ngày, con nằm trong địu vải cùng cha lên nương rẫy hoặc dạo chơi quanh bản làng.

Thằng nhỏ hầu như không nói, chỉ phát âm được vài từ H’re đơn giản. Muốn bày tỏ điều gì, con thường chỉ khóc, cười. Chân tay yếu ớt, bước đi chập chững rồi trượt ngã.

Một lần, năm 4 tuổi, cha mẹ đi vắng, đói bụng, cậu bé lục tìm đồ ăn ở gian bếp rồi bị nồi cơm lật úp, nhốt lại. Phát hoảng vì tưởng con mất tích, cả nhà cùng dân làng đổ nhau đi tìm. Cuối cùng, mọi người tìm thấy K'Rễ đang cựa quậy trong nồi vo gạo.



Nghe tin ở bản có cậu bé đặc biệt tới tuổi đi học vẫn chưa được đến lớp, suốt 2 năm qua, nhiều nhóm giáo viên lần lượt vượt núi, băng rừng vận động gia đình cho con xuống trường.

Thôn Gò Da, nơi có hơn 20 hộ đồng bào dân tộc H’re sinh sống, nằm biệt lập, cách trung tâm xã Sơn Ba (huyện vùng cao Sơn Hà) nửa ngày đường.

Con đường, tuy gọi là đường, nhưng ôtô không vào được, xe máy đi chậm như dắt, đi bộ như “đánh võng” vì những khúc khuỷu, quanh co uốn lượn, hết dốc xuôi lại dốc ngược hiểm trở.

“Nếu đi mệt quá thì nằm xuống cạnh suối nghỉ. Nhưng lần nào cũng bị con vắt bám chi chít vào chân tay hút máu”, anh An miêu tả.

Người dân nơi đây chủ yếu làm canh tác nông, lâm nghiệp mang tính truyền thống, với quy mô nhỏ lẻ, sản phẩm làm ra chủ yếu để phục vụ nhu cầu của gia đình. Hệ thống giao thông tự mở để phục vụ đi lại. Hàng hóa vận chuyển bằng phương tiện thô sơ, hoặc gùi trên vai. Còn ai đi xe máy sẽ được dịp “trải nghiệm cảm giác mạnh” trên con đường độc đạo toàn đá hộc.



Quãng đường xa xôi đi bộ băng rừng, lội suối khó khăn, con lại không biết nói khiến anh An, chị Pia không muốn mạo hiểm. Mãi tới đầu năm 2016, thương “cái bụng” thầy cô giáo nhiệt tình, người cha mới mạnh dạn chở con xuống núi tập làm quen trường lớp.



Ngày đầu K'Rễ xuống núi, chút nóng bức cuối cùng của mùa hè miền Trung bị xua tan bởi cơn mưa tháng 9 đầu tiên. Ngày hôm trước, cuộc sống của thằng bé chỉ có bố mẹ, anh trai và dân làng. Ngày hôm sau, con được bố buộc bằng chiếc khăn, chở trên chiếc xe Wave, đưa xuống trường Tiểu học Sơn Ba.

Hình ảnh cậu bạn bằng tuổi chỉ to bằng chai nước suối Lavie khiến nhiều đứa trẻ hiếu kỳ vây quanh, bàn tán xôn xao. K’Rễ sợ hãi, rụt rè ẩn nấp bên đôi chân to khỏe của cha.

Ngày đón cậu học trò đặc biệt, thầy hiệu trưởng Đặng Văn Cương lặn lội vượt hàng chục cây số từ huyện vùng cao Sơn Hà xuống thành phố Quảng Ngãi đặt may mấy bộ đồng phục và bốn đôi giày da hợp đôi bàn chân bé xíu của con.

“Tôi đặt chân K’Rễ lên tấm bìa rồi lấy bút vẽ cỡ, sau đó mang đi nhờ thợ đóng. Có mấy chủ tiệm tưởng tôi thần kinh khi đóng đôi giày bé nhỏ chẳng giống ai. Phải giải thích và cho xem ảnh thì người ta mới tin và không khước từ nữa”, thầy Cương nhớ lại.

Ngoài áo trắng, quần xanh, mũ kilô, lãnh đạo trường còn đặt thợ mộc đóng thêm chiếc ghế đặc biệt để phù hợp với chiều cao của K’Rễ. Để giúp cậu ngồi vững chãi, bạn bè phải nhấc bổng K’Rễ đặt vào chỗ ngồi mỗi khi vào giờ học.



Cô Phạm Thị Ngói, giáo viên chủ nhiệm lớp K’Rễ, thành thật đây là lần đầu tiên cô được dạy ở lớp có cậu học trò đặc biệt như vậy. Nhiệm vụ chính của giáo dục là giúp con hòa nhập với bạn bè.

Sau hơn 2 năm, từ chỗ chỉ biết khóc thét mỗi khi gặp người lạ, cậu bé tý hon đã biết vỗ tay tập hát, bàn tay nhỏ bằng ngón tay cái của người lớn biết cầm phấn viết chữ O, số 1, biết đứng dậy chào cô giáo, trình thưa lễ phép khi có người hỏi.

Vào giờ ăn, K’Rễ có thể tự tin đứng trên ghế cầm muỗng xúc ăn cơm mà không cần nhờ ai. Con tự biết vệ sinh cá nhân, thích chơi đá bóng, mạnh dạn vui đùa cùng bạn bè.

Lần đầu nghe con nói "Ạ", cô Ngói và thầy Cương bật khóc. Việc cậu bé biết quan sát, lắng nghe, hiểu sự việc đang diễn ra quanh mình là một phép nhiệm màu cổ tích.

Đường từ làng xuống trường xa xôi lại khó khăn, bố mẹ để K'Rễ lại với thầy cô, bè bạn ở khu nội trú, đến cuối tuần đón con về, chiều chủ nhật lại đưa con đi.

K'Rễ chính thức tạm biệt vòng tay mẹ, cái địu của cha, những ánh mắt trông nom của bản làng. Cuộc phiêu lưu em chỉ mới bắt đầu.





Cũng từ khi K’Rễ xuống núi, nhiều lần chính quyền huyện Sơn Hà tạo điều kiện đưa em tới các cơ sở y tế, hoặc tới bệnh viện thăm khám. Gia đình anh An nghĩ con mình bị ảnh hưởng của chất độc da cam. Nhìn thằng bé không quen môi trường, mệt mỏi mỗi lần bị chích thuốc, anh An nhiều lần lén ôm con trốn viện về làng.

Còn một lý do khác, không cha mẹ nào muốn con mình liên tục bị mang ra nhòm ngó, quan sát, thì thào, nhất là cha mẹ một đứa trẻ mắc hội chứng lạ. Là người H're hay không, anh An cũng hiểu vậy, cho dù người ta gọi đó là "nghiên cứu, hội chẩn, đề tài khoa học".

Tới tận tháng 11/2016, nhân dịp ra Hà Nội, thầy hiệu trưởng mới quyết tâm đưa K’Rễ đi cùng khám sức khỏe. Để có đầy đủ các xét nghiệm cho em, bác sĩ Bệnh viện Nhi Trung ương phải lấy đủ 5 ống máu.

“Lấy tới ống thứ 3, con gần như kiệt sức. Nhìn thằng bé khóc thét đau đớn mà lòng tôi như đứt từng khúc ruột”, thầy Cương xót xa nhớ lại. Kể về cậu bé “độc nhất vô nhị”, người thầy này thừa nhận con đang mang lại cho cuộc đời ông muôn vàn cảm xúc đặc biệt.

Qua thăm khám, các bác sĩ nhận định, nhiều khả năng K’Rễ mắc hội chứng Seckel, hay còn gọi là tật “người lùn, đầu chim”. Đây là hội chứng hiếm gặp trên thế giới, là bệnh di truyền gen lặn trên nhiễm sắc thể số 3 và số 18.

Tỷ lệ bệnh này ở trẻ ước tính 1/10.000 đến 1/4.000 trẻ sinh sống. Đặc điểm chung nhận dạng của những bé mắc hội chứng này là vóc dáng thấp bé, nhẹ cân lúc sinh, kích thước đầu rất nhỏ, não nhỏ, trán thụt, mắt to, tai đóng thấp, mũi nhô ra có hình như mỏ chim, cằm tương đối nhỏ.



Ngoài việc phát triển chậm về thể chất, trẻ mắc bệnh này còn chậm phát triển về tâm thần, hầu hết có chỉ số IQ thấp dưới 50. Chúng rất dễ thương nhưng cũng dễ tăng động và quá khích.

Một sự thật khác là K’Rễ được sinh ra từ cuộc hôn nhân cận huyết, khi cha mẹ em là anh em họ gần. Quan hệ này giữa anh An và chị Pia đối với người H’Re được chấp nhận.

Thực tế, chưa có nghiên cứu nào cho thấy quan hệ cận huyết thống sẽ sinh ra những người siêu nhỏ. Tuy nhiên, khoa học cũng chứng minh rằng, hôn nhân giữa họ hàng gần tăng tỷ lệ mắc các bệnh do gen di truyền ở con cái. Cùng tộc người với K'Rễ cũng có 2 trường hợp "tý hon" tương tự.

Không hiểu nhiều tiếng Kinh, anh An, chị Pia không hiểu "di truyền gen", "nhiễm sắc thể số 3 và 18", hay hội chứng Seckel là gì. Có lẽ cũng chưa ai nói cho bố mẹ K'Rễ biết rằng những người mắc hội chứng này đều khó sống qua tuổi dậy thì vì khả năng miễn dịch kém. Y học thế giới chưa tìm được nguyên nhân và phương pháp chữa trị căn bệnh mà con trai hai người đang mắc phải. Cả Việt Nam mới xác nhận có 7-8 trường hợp. Phần lớn đã qua đời.



Cuối tháng 11/2017, trong chương trình “Thay lời tri ân”, Đinh Văn K'Rễ, với tư cách là khách mời, xuất hiện trên sân khấu. Hình ảnh cậu bé tý hon bắt tay, cười tươi và nằm gọn trong vòng tay của Bộ trường Bộ GD&ĐT Phùng Xuân Nhạ đã gây xúc động mạnh cho những người có mặt tại trường quay.- Thầy có thể bế con được không? - Dù không có trong kịch bản chương trình nhưng Bộ trưởng đã đề nghị được lên sân khấu để đứng gần cậu học trò đặc biệt.

Đáp lại, K'Rễ không ngại ngần sà vào vòng tay người đứng đầu ngành giáo dục.

- Đây là một trong những khoảnh khắc đáng nhớ nhất trong cuộc đời làm thầy giáo của tôi. Thầy hứa sẽ tới thăm con vào một ngày gần nhất - Bộ trưởng nói sau những phút giây xúc động.

4 tháng sau, ông Nhạ giữ đúng lời hẹn, tới vùng cao Quảng Ngãi để thăm lại cậu học trò tý hon với nguyên vẹn những cảm xúc yêu thương. Ông tặng cuốn "Lược sử thời gian" của nhà vật lý thiên tài Stephen Hawking cho thầy hiệu trưởng Đặng Văn Cương và bé K'Rễ với hy vọng tác phẩm này sẽ truyền cảm hứng, đắp bồi thêm nghị lực cho hai thầy trò.



Mỗi liên hệ giữa thôn Gò Da với xã hội bên ngoài nối liền nhờ K'Rễ. Thằng bé đã được cắt đi mái tóc bờm xờm. Bộ quần áo trẻ sơ sinh thay bằng bộ đồng phục học sinh sạch sẽ. Chỉ có nụ cười ngượng ngùng và cái nghiêng đầu cùng ánh mắt nâu chờ đợi là không thay đổi sau 2 năm rời bản xuống núi.

- Nếu không được nhà báo phát hiện, An có đưa K'Rễ đi khám bệnh không?- chúng tôi hỏi.

- Không, con tao chỉ bé, chứ nó khỏe - anh An quả quyết.

- K'Rễ nhỏ thế này, sau này làm cái gì để ăn?

- Vợ chồng tao nuôi nó, rồi anh nó nuôi nó, dân làng nuôi nó. K'Rễ ăn ít, không tốn cơm!

- Con tao nghe lời, không làm hại ai bao giờ, không ai bắt nó đi đâu - ông bố trẻ nghĩ một lúc rồi ngập ngừng nói thêm.

Trong suy nghĩ của An và Pia, con trai họ sẽ bé mãi như vậy, như là số phận mà thằng bé phải chịu. Ma làng cho tới đâu thì chịu tới đó. Họ không đòi hỏi nhiều, cũng không cảm thấy bất công hay bất hạnh. K'Rễ còn ăn được cơm, còn vui chơi được, ấy là hạnh phúc.



Minh Hoàng - Ngân Giang